Истории ближних помощников

Ирина

 Моя семья - это я, Ирина, мне 41 год, мой муж Владимир, ему тоже 41 год, он работает докером в торговом порту. Нашей дочери Виктории 15 лет, она учится в школе, в десятом классе, любит рисовать, вышивать, есть у нее и другие увлечения. Нашему сыну Валерию одиннадцать лет, у него аутизм. Еще у нас много родственников.
Уже два года я с сыном хожу в отделение для детей-инвалидов. Это только одно место в нашем городе, где мой сын может заниматься и играть, и куда приходят мамы с детьми. Это дети с церебральным параличом, синдромом Дауна, аутизмом и другие дети. До открытия этого отделения нам было очень трудно.
Сын родился здоровеньким, развивался хорошо и радовал нас. Был жизнерадостным, умненьким ребенком. Он интересовался всем, рано начал разговаривать. Еще совсем маленьким сам учил буквы, повторял стихи, танцевал. Всегда с удовольствием общался со всеми людьми. Мог спокойно играть. Очень любил машинки. Мы замечали, что иногда игры были необычные (ровно расставлял кубики, все машинки рядами). Но ни каких волнений у нас не было. Когда Валере было два с половиной года, он пошел в самый лучший детский сад в нашем городе. Перед поступлением мы прошли всех врачей. Всё в его здоровье было в норме.
В это время у нас случилось горе. Погиб отец мужа. Мы очень все были подавлены, долго не могли прийти в себя. В это время Валера пошел в детский сад. Через месяц мы заметили, что ребенок перестал говорить. Я обратилась к логопеду, но она сказала, что я придумываю и не надо волноваться. В детсаду, если ему что-то не нравилось (еда или одели не в его одежду), он плакал, как мне говорили, «не по-детски». Я повела его к невропатологу. После осмотра врач сказал, что ребенок здоров, просто еще привыкает к детсаду. Только через пол- года, нас (после осмотра психотерапевтом детей в детском саду) пригласила врач. Я пришла с ребенком на прием и услышала: «ваш ребенок не такой, как все».  Я ничего не поняла, но очень испугалась. Я не знала, что делать, что говорить родным, знакомым. Было очень страшно.
Нам дали направление в Симферополь (в областную больницу на консультацию). В дороге я была в сильном напряжении, готовила себя к разным диагнозам, о которых успела прочитать в медицинской литературе, думала о том, как бы только не расплакаться. Нас приняла врач с большим стажем. Дала ребенку схемы, пирамидки. Валера все выполнил, хотя раньше такое не делал. Она сказала, что у сына детский ранний аутизм, что нужно приехать на полное обследование. Больше мы ничего не услышали. Я такого диагноза не знала и даже успокоилась. Думала: подождем, ребенок снова будет разговаривать, и все будет хорошо.
Мальчик ходил в детский сад. Я работала. Всему его учили, как обычных детей. Приходя за ним в детский сад, смотрела в окошко, как он играет с детьми, и была спокойна, что Валера ничем не отличается от других. Хотя, когда устраивали детские праздники, ему не разрешали участвовать, говорили, что он ведет себя слишком беспокойно. Потом предложили перейти в другой детский сад, в группу для детей с нарушениями речи. Мы надеялись, что там специалисты помогут ребенку. Но логопед, с ним не занималась, и никаких специальных занятий с Валерой не проводили. Но я была рада, что он среди детей, играет и развивается, как все дети. Мы поехали на обследование в Симферополь. Валере было уже четыре года. Нас осмотрели специалисты, и профессор дал рекомендации по методике, где нужно заставлять говорить.

  Я не хотела оформлять ребенку инвалидность. Трудно было признать это. Но когда сказали, что это на два года я согласилась, думая, что Валера к тому времени будет здоров.
Иногда Валера вел себя ужасно, я не знала, что делать (кричал, кусался, падал на пол, его трудно было успокоить). Потом я прочитала книгу о аутизме и стало понятно, что так он реагировал на изменения жизни, которые его пугали: новые места, одежду, громкие звуки...
А вначале мне было страшно, я плакала, не знала, как помочь сыну. Но в какой-то момент я сказала себе: я не буду больше никогда плакать, я буду искать способы помощи своему сыну. Я стала рассказывать о своей проблеме людям, которым доверяла и стала получать информацию об аутизме (из зарубежных фильмов, статей из газет, Интернета). Я ходила на проповеди, в воскресенье приезжал пастор из другого города и шли католические службы (я католичка). Я приходила, слушала, что говорил пастор. Это сделало меня увереннее. Мое горе стало отпускать меня, я поняла, что грусть, тоска, уныние - это грех, что молиться нужно за всех людей, что достойно надо переносить все, что случается в нашей жизни. Эти службы дали силы. Я стала искать способы, чтобы помочь сыну.
В нашем городе есть центр развития человека, где своя методика, по развитию мышления, памяти. Когда осмотрели сына, нам сказали, что у мальчика особенное развитие, потеряна связь с окружающим миром. Главное - принять его таким, какой он есть, не тянуть его силой в наш мир.  Любовь и терпение постепенно помогут ему,  и он сам захочет общаться, станет спокойнее воспринимать окружающий его мир. Эти советы давали мне силы жить полноценной жизнью: работать, отдыхать, общаться с друзьями, объяснять людям странности, которые происходят с ребенком. Когда Валере было пять лет, нас попросили забрать его из детского сада. Я переживала, искала место, куда мой ребенок мог приходить, хотя бы на несколько часов, для общения с детьми его возраста. Но мне предложили отдать сына в интернат. Я очень рассердилась, возмущалась, не понимала, как такое могут советовать люди, которые должны помогать. Ведь любая семья может оказаться в такой ситуации. Я продолжала надеяться, что все- таки нам помогут и мой ребенок будет, как все, учиться, ведь в нашем городе обучают глухих, с умственной отсталостью, есть домашнее обучение. Но мне было сказано, что «по нашему заболеванию педагогов нет». И только случайно, посмотрев   передачу из Киева, мы поняли, насколько сложный у сына диагноз.
Очень было трудно, не знали куда обращаться. Но нашлись люди, которые многое знали об   аутизме.Мы попали в Севастополь на дельфинотерапию и познакомились с семьями с детьми-аутистами. Много узнали нового, подружились, стали переписываться. Также познакомились и с семьями из Феодосии. Мы искали выход, что бы помочь детям, друг другу. Обращались, в разные службы и если получалось, очень радовались, неудачи переносили с верой, что все равно нас услышат и поймут. Вместе мы становились сильнее. Теперь у нас есть возможность приходить туда, где хорошо нашим детям и нам. Мы находим общие интересы, поддерживаем друг друга, проводим праздники, в которых участвуют все, поем, рисуем, танцуем.  Мы хотим, что бы нас понимали, ведь мы и наши особенные дети - граждане страны и должны жить достойно и счастливо в этой стране, как и все.